Leefplezier Blog

Eind mei was ik aanwezig bij een bijeenkomst van de werkgroep Wijzienjewel! De groep ouders die aandacht vragen voor hun situatie en die van hun zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkte kinderen. Die situatie werd zeer helder verwoord door professor Manu Keirse (klinisch psycholoog, emeritus hoogleraar aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven). Hij beschrijft waar rouw bij sterven van een dierbare een gradueel proces is, is dat bij het krijgen van een (ernstig) gehandicapt kind niet zo.

Je kunt spreken van chronische rouw.  Het is er elke dag. En bij bepaalde gebeurtenissen komt het in alle hevigheid terug. Manu Keirse noemt het ‘leven met een levend verlies’. Het afscheid nemen van verwachtingen, het teniet zien doen van perspectieven is hetzelfde als rouwen. Ouders dempen echter hun gevoelens; het verdriet wordt vaak onzichtbaar. Je durft niet blij te zijn, want morgen is de beperking er nog steeds….. Pijn van verdriet komt als boosheid naar buiten. Boosheid en agressie horen bij rouw. En richt zich dan veelal op de mensen die je het dichtst bij staan, wie je het meest lief zijn.

In het leven met een gehandicapt kind zal rouw eerder toenemen dan afnemen. Je voelt het op vele momenten die voor anderen vreugdevol zijn: school, diploma, verhuizen, kinderen, enz. Ook wanneer ouders ouder worden zal het rouwproces toenemen. Wie zal er straks zorgdragen voor m’n kind? Vele ouders hopen stiekem dat ze hun kind zullen overleven. Maar natuurlijk is dat vaak niet reëel.

Ouders krijgen vaak te horen: je moet je kind meer loslaten; heb  je de handicap nog niet geaccepteerd; je mag je niet schuldig voelen; en meer van dit soort opmerkingen.Hoe vaak krijgt een moeder die de woordvoerder is van haar kind niet het stempel: lastige moeder!

Bij Leefplezier benaderen we diverse levensgebieden. Je leven wordt rijker door het kunnen aangaan van contacten. Als je omgeving echter geen oog heeft voor deze specifieke vorm van rouw wordt werkelijk contact moeilijk. Mensen voelen zich dan onbegrepen en alleen. Ook professionals in de zorg hebben deze andere beoordeling van de situatie van de ouders zich veelal nog niet eigen gemaakt. Je verdiepen in het leven van deze gezinnen en echt luisteren naar hun ervaringen kan een bijdrage zijn aan een plezieriger leven voor ouders en dus ook hun kinderen.

Naast het aangaan van contacten zit er nog een andere kant aan; het verlies van regie van de ouders. De werkwijze van zorgaanbieders, de wetten en regels en de diverse instanties hebben nauwelijks oog voor de leefwereld van de gezinnen. En daardoor wordt dit regieverlies nog vergroot. Zouden veel reacties van ouders ook niet vanuit deze gezichtshoek verklaarbaar zijn? En zou expliciete aandacht hiervoor de ouders een steun in de rug geven? De Leefplezierboom kan hierbij van meerwaarde zijn.

Aandacht hebben geldt voor iedereen die in zijn omgeving te maken heeft met een gezin met een kind met beperkingen. Ook met mijn 40-jarige ervaring heeft Manu Keirse mij de ogen geopend. Ook ik ken een bejaarde moeder die krampachtig de touwtjes in handen wil houden in de zorg voor haar zoon met een verstandelijke beperking. Dan denk ik ook: laat het toch eens los….. En: waarom reageer je zo geprikkeld naar de dochter die de zorg overneemt…..

Een wijsheid die Manu Keirse ons tenslotte meegeeft: Neem de tijd om te luisteren. En als je dit hebt gedaan, probeer dan nog eens te luisteren.

Nico Moorman